Salute
Sociale
13 ottobre 2017
14:23

Disabilità in Toscana: cosa è stato fatto, cosa è in cantiere

FIRENZE - Molto è stato fatto dalla Regione in questi ultimi anni per una Toscana realmente accessibile e inclusiva. E molto è il lavoro ancora da fare. Si sono creati tavoli di confronto sia con le associazioni federate delle persone con disabilità che con le altre direzioni della Regione, oltre che con il territorio, per progettare tenendo conto anche della disabilità e non andare a intervenire solo successivamente. Considerare la disabilità uno degli elementi della programmazione è essenziale proprio per superare la relegazione della disabilità nell'ambito sanitario e socio-sanitario.

Per quanto riguarda l'assessorato al diritto alla salute e al welfare, Regione Toscana finanzia con risorse proprie un insieme di interventi e servizi che sono gestiti poi operativamente dagli ambiti territoriali, Società della Salute e zone distretto, responsabili della presa in carico della persona, della valutazione dei bisogni, della definizione del profilo funzionale, della stesura del PAP (Progetto assistenziale personalizzato) con la partecipazione della persona e/o della famiglia, della gestione del bugdet di cura.

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Ma guardiamo più da vicino quanto è stato fatto e quanto è attualmente in cantiere:

Il Progetto di vita e il percorso di presa in carico
Grazie alle nuove azioni sperimentali avviate, alla vivacità della rete istituita e alle trasformazioni dell'organizzazione sociosanitaria territoriale, è stato possibile, già nei primi mesi del 2016, riprendere la discussione sul percorso di presa in carico della persona con disabilità, che ha come fine ultimo la progettazione attorno e con la persona, nell'intero arco della sua vita, in una parola il Progetto di vita.
La modalità di lavoro, fortemente partecipativa, ha già visto coinvolti:
- le Federazioni e i Coordinamenti delle associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie;
- il territorio (Aziende Usl, SdS, Zone distretto, Dipartimento Servizi sociali, Direttori della Programmazione di Area Vasta);
- Anci Toscana.
E' in corso di definizione la delibera che individua le principali azioni da porre in essere, con i relativi strumenti e tempi, per giungere a un modello omogeneo su tutto il territorio regionale, del Percorso di Presa in carico sociosanitaria della persona con disabilità, a partire da una valutazione delle esperienze in essere.
Molti i nodi sui quali è necessario concentrarsi e prevedere un percorso di lavoro:
- le diversità e specificità dei bisogni e la necessità di risposte personalizzate e flessibili;
- la necessaria garanzia della continuità del percorso di presa in carico;
- la revisione degli strumenti organizzativi e valutativi;
- la sostenibilità del sistema e degli interventi;
- i livelli di partecipazione e quelli di governo
- la famiglia come risorsa;
- l'informatizzazione dei dati;
- la rete dei servizi.

Vita indipendente
I destinatari del progetto sono le persone con disabilità grave, con capacità di esprimere direttamente, o attraverso un amministratore di sostegno, la propria volontà, che intendono realizzare il proprio progetto di vita individuale attraverso la conduzione delle principali attività quotidiane compreso l'esercizio delle responsabilità genitoriali nei confronti di figli a carico, e/o attività lavorative in essere o in progetto, e/o attività scolastico-formative finalizzate a configurazioni lavorative.
La tipologia di intervento finanziabile attraverso il contributo erogato è l'assunzione di un assistente personale per supportare la persone nei seguenti ambiti di vita:
- cura della persona: alzarsi, lavarsi, vestirsi, mangiare, ecc.;
- assistenza personale: nelle attività domestiche, sul lavoro, per lo studio, ecc.;
- interventi per l'accessibilità e la mobilità: spostamenti, commissioni, uscite, ecc.
A partire dal gennaio 2016 è stata estesa la tipologia di interventi finanziabili anche all'acquisto di ausili informatici ai fini didattici e lavorativi, di ausili domotici per l'ambiente domestico, di servizi di trasporto e di altre spese comunque connesse al perseguimento degli obiettivi di vita indipendente.
Sono 9 milioni di euro le risorse che ogni anno la Giunta Regionale destina a questi progetti, per circa 800 persone e con un contributo mensile che va dagli 800 ai 1.800 euro.

A queste risorse, nel 2017, si sommano i Fondi Ministeriali (Ministero del Lavoro e Politiche Sociali) per Progetti di Vita indipendente: risorse pari a €. 1.064.760, che vanno a finanziare ulteriori 14 progetti in 15 zone distretto e Società della Salute, per realizzare in massima parte percorsi di co-housing e attività per lo sviluppo delle autonomie.

Sperimentazione dei percorsi assistenziali                                                                                                                                                                                                                                             La DGR 594/2014 ha promosso su tutto il territorio regionale la sperimentazione di progetti innovativi in materia di percorsi assistenziali per le persone anziane, disabili e minori.
La sperimentazione dei percorsi di autonomia per disabili adulti, attivati sul territorio regionale, è stata approvata con DGR 401/2015: si tratta di 26 progetti sperimentali che hanno preso avvio nel 2015 e che sono stati prorogati per l'intero anno 2017 dalla Giunta regionale con delibera 318 del 27 marzo 2017; questi progetti che rappresentano oltre il 70% dei progetti approvati nel 2015, 37 in totale, sono il frutto della progettazione condivisa a livello di zona-distretto, tra la Conferenza zonale dei Sindaci, Società della Salute, Aziende USL, anche su proposta delle organizzazioni sindacali, dei soggetti del Terzo settore e dei gestori privati e pubblici.
I progetti rappresentano una risposta diversificata rispetto ai bisogni socio assistenziali e riabilitativi per le persone con disabilità e garantiscono interventi integrati con i servizi territoriali, il volontariato e le associazioni; sono realizzati in soluzioni abitative protette, vicine al contesto relazionale affettivo, in grado di avvicinare la persona disabile ad una dimensione nuova e parallela a quella familiare, con il supporto di esperienze territoriali già consolidate sul territorio, che hanno consentito di attivare soggiorni di varia durata (mensile, settimanale, week-end, soggiorni estivi, in graduale preparazione al "dopo di noi") e anche in occasione di eventi di bisogno e di necessità di sollievo per le famiglie.
I progetti sono stati monitorati secondo criteri definiti a livello regionale con apposito decreto, mediante il supporto di ARS (Agenzia Regionale di Sanità) e MeS (Laboratorio Management e Sanità della Scuola Superiore Sant'Anna di Pisa) per la rilevazione ed elaborazione dei dati demografici e dei servizi erogati.
Queste sperimentazioni sono state delle vere e proprie "palestre" propedeutiche alle azioni che dovranno essere intraprese a breve nell'ambito del cosiddetto "Dopo di noi".

Il Dopo di noi
In attuazione della Legge 112/2016 e i decreti attuativi del 23.11.2016 e del 21.06.2017, la Giunta regionale ha approvato con DGR 753/2017 il programma attuativo regionale di durata triennale unitamente agli elementi essenziali dell'avviso pubblico "Servizi alla persona con disabilità grave prive del sostegno familiare".
Le Società della Salute/Zone Distretto avranno a disposizione, per la realizzazione degli interventi, la somma di 11,250 milioni di euro, in parte assegnati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, in parte anticipati da Regione Toscana. Le risorse saranno assegnate previa presentazione di progettazione di durata triennale predisposta ed attuata in collaborazione con il terzo settore (prevalentemente associazioni e fondazioni di comprovata esperienza pluriennale in tale ambito) e con il cofinanziamento del soggetto pubblico e dei privati che attueranno i progetti.
Le parole chiave sono "coprogettazione" e "rete". Tutti i progetti dovranno, infatti, essere frutto di un processo di coprogettazione pubblico-privato che valorizzi, anche attraverso l'individuazione di realtà del privato sociale, soggetti sostenitori che possano supportare, mediante la costruzione di una rete di servizi formali ed informali, le soluzioni residenziali familiari e, più in generale, i progetti personalizzati dei singoli beneficiari e migliorarne la qualità di vita.
Attualmente i diversi territori della Toscana stanno predisponendo le manifestazioni di interesse alla co-progettazione ed entro il 15 novembre, data di scadenza del bando, dovranno aver presentato i progetti a Regione Toscana.
I beneficiari degli interventi sono persone disabili gravi, la cui disabilità non sia determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità; ciò significa che, seppur non vi sia un limite di età, gli interventi sono prevalentemente rivolti alle persone con disabilità adulte che si sono trovate senza genitori oppure che abbiano genitori che, a causa della loro età o stato di salute, non si trovano più nelle condizioni di poter supportare i propri figli.
Gli aspiranti beneficiari dovranno essere valutati dalla Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM) in merito allo stato di salute funzionale organico, alle condizioni cognitive comportamentali ed alla situazione socio ambientale e familiare. Sulla base della valutazione e dei bisogni espressi sarà poi redatto un progetto di vita che dovrà essere monitorato per valutarne sia l'aderenza ai bisogni che alla soddisfazione delle legittime aspirazioni delle persone.
Gli interventi previsti sono finalizzati alla realizzazione di programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile delle persone con disabilità.

CRID- Progetti adattamento domestico
Il Centro regionale per l'informazione e la documentazione per l'accessibilità (CRID) ha come obiettivo principale l'informazione, la valutazione, la consulenza verso il sistema pubblico, sulle problematiche connesse all'accessibilità, anche attraverso il superamento delle barriere architettoniche e sulle possibili soluzioni per la permanenza al domicilio della persona con disabilità.

Con la DGR 1043/2014 la Giunta Regionale ha sperimentato su due Società della Salute il primo progetto di adattamento domestico per le persone con disabilità, in collaborazione con il Dipartimento di Architettura dell'Università di Firenze. Si è trattato di fornire attività di consulenza multiprofessionale a 40 persone con disabilità grave, in raccordo con le UVM zonali e, in alcuni casi, un contributo per l'adattamento dell'abitazione attraverso soluzioni tecnologiche per il superamento delle barriere architettoniche.
La valutazione positiva della sperimentazione nelle due SdS ha permesso l'estensione del progetto a tutto il territorio regionale, con la DGR 865/2016 e il Progetto ADA (Adattamento Domestico per l'Autonomia personale).
Attualmente si stanno chiudendo la fase dei sopralluoghi delle UVM in affiancamento con gli architetti presso il domicilio della persona, cui seguirà la stesura di una consulenza e il contributo per la realizzazione delle soluzioni suggerite. Ammonta a 1 milione di euro l'investimento regionale.

Risorse POR FSE 2014-2020                                                                                                                                                                                                                                                                         Il primo Bando a valere sul Fondo Sociale Europeo 2014-2020 ha l'obiettivo di promuovere la realizzazione, su tutto il territorio regionale, di un sistema diffuso e articolato di servizi per l'accompagnamento al lavoro di persone con disabilità e soggetti vulnerabili in carico ai servizi socio-sanitari territoriali, attraverso lo sviluppo di percorsi di sostegno all'inserimento socio-terapeutico e socio-lavorativo dei destinatari.
Sono stati approvati 33 progetti presentati da parte dai territori e le risorse a disposizione per il periodo 2014-2020 sono circa 14 milioni di euro.
Si prevede la presa in carico con valutazione funzionale iniziale di circa 2.000 persone con disabilità non occupate e circa 1.500 accompagnamenti in azienda.                           Il principale punto di forza del progetto è sicuramente il processo di co-progettazione che è stato innescato nei territori, tra gli attori pubblici e privati.

Le risorse del Fondo regionale per la non autosufficienza per persone con disabilità di età inferiore a 65 anni
La Giunta Regionale con propria deliberazione ogni anno ripartisce alle zone distretto il Fondo regionale per la non autosufficienza e il contributo finalizzato al finanziamento degli interventi destinati alle persone non autosufficienti disabili di età inferiore ai 65 anni: €. 2.900.000 circa ogni anno. Queste risorse vengono gestite a livello di zona distretto all'interno del percorso di presa in carico da parte delle UVM per la realizzazione di quanto previsto nei PAP.

Sostegno all'assistenza domiciliare per persone con gravissime disabilità e per persone affette da Sla
Nel 2017 sono state destinate risorse pari a circa 14 milioni di euro provenienti dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, per assicurare risposte al bisogno di assistenza domiciliare alle persone con disabilità gravissima. Le risorse verranno utilizzate per l'erogazione di contributi economici mensili - 700 o 1.000 euro mensili - che consentono alle famiglie che hanno in carico persone con gravissime disabilità di poter assumere un assistente personale, al fine di evitare o differire l'istituzionalizzazione e favorire la domiciliarità delle persone con gravissime disabilità, nell'ottica di un miglioramento della loro qualità di vita.

Nel 2017 sono state destinate alle Aziende Usl risorse pari a 4,2 milioni di euro al fine di sostenere l'assistenza domiciliare per persone affette da Sla, che ammontano a circa 200 in Toscana. L'intervento, che si concretizza nella erogazione di un assegno di cura mensile di 1.650 euro, è attivo in Toscana fin dall'anno 2009, quando la nostra Regione, per prima in Italia, ha riconosciuto ai malati di SLA e delle malattie dei motoneuroni il diritto di poter essere assistiti in modo adeguato presso il proprio domicilio, all'interno del proprio contesto familiare, anche nelle fasi avanzate della malattia.

All'interno di questo filone di progettualità, al fine di rafforzare la risposta al bisogno all'interno del setting domiciliare, sono state programmate e realizzate le seguenti azioni di sistema:
- un percorso formativo ai caregiver, familiari e/o assistenti alla persona, al fine di fornire ai partecipanti le informazioni necessarie per poter assistere, con maggiore competenza e sicurezza, a domicilio, persone con malattia neurologica avanzata inguaribile;
- un corso di aggiornamento agli operatori che operano presso il domicilio, al fine di sviluppare e rafforzare gli strumenti per la gestione delle necessità e dei problemi manifestati dal paziente e dal suo contesto familiare, con una visione orientata alla capacità di gestione diretta di bisogni sanitari complessi e al trasferimento di competenze assistenziali di base al care-giver.

Abbattimento delle barriere architettoniche nelle civili abitazioni                                                                                                                                                                                                      Ogni anno la Regione finanzia con risorse proprie, l'esecuzione di opere e la realizzazione di interventi direttamente finalizzati al superamento e all'eliminazione delle barriere architettoniche nelle civili abitazioni dove sono residenti persone disabili. A tal fine assegna le risorse ai Comuni singoli o associati, i quali raccolgono le domande e approvano le graduatorie.
Questi gli stanziamenti degli ultimi tre anni: 2 milioni di euro per l'anno 2014, 2 milioni per il 2015 e 2,162 milioni per il 2016.
Nell'anno 2017 sono pervenute dai Comuni le graduatorie relative alle domande di contributo ritenute ammissibili, 630 complessivamente, determinando un fabbisogno pari ad oltre 3,8 milioni.

Protezione civile
La Regione Toscana nel 2016 ha realizzato il progetto "Emergenza! Dialogo tra disabilità e Protezione Civile", frutto della collaborazione con la Protezione Civile, ANCI Toscana, CESVOT e  CRID, finalizzato a migliorare i Piani comunali di emergenza, al fine di renderli sempre più adeguati alle esigenze delle persone con disabilità che, in situazioni di calamità, necessitano di particolari attenzioni e procedure.
Si è realizzato un ciclo di incontri-laboratorio sul tema "protezione civile e disabilità", che per la prima volta hanno approfondito i temi del soccorso e dell'assistenza alle persone con disabilità, con una partecipazione integrata delle persone con disabilità, vigili del fuoco, volontari e istituzioni, organizzazioni del volontariato, associazioni di rappresentanza, amministratori locali, tecnici dei Comuni, realtà del non profit, volontari della Protezione civile, Vigili del fuoco e semplici cittadini.
Il Progetto ha riguardato 3 Comuni toscani selezionati sulla base del rischio sismico e idrogeologico.

Tutta la documentazione e ulteriori informazioni sulle politiche regionali in materia di disabilità sono reperibili su Toscana Accessibile, il portale regionale sulla disabilità:

www.toscana-accessibile.it