FIRENZE - Un libro scritto con un dito solo, pestando pazientemente e testardamente sui tasti del computer, uno dopo l'altro. L'unico modo di esprimere pensieri, sentimenti, emozioni, per una donna che la malattia ha reso immobile e costretto in un letto, togliendole anche la voce. E' nato cos "Le mani addosso", il libro in cui Paola Nepi racconta la storia della sua malattia, la distrofia muscolare. Dal libro stato tratto anche uno spettacolo teatrale. Entrambi, libro e spettacolo, verranno presentati e rappresentati domani, sabato 10 marzo, a Montevarchi e Cavriglia. Stamani l'assessore al diritto Daniela Scaramuccia (della quale il libro ospita un contributo), li ha presentati alla stampa, assieme al consigliere regionale Enzo Brogi, a Elisa Bertini, vice-sindaco del Comune di Montevarchi, e a Richard Ingersoll, marito di Paola Nepi. L'incontro stato anche l'occasione per fare il punto sulle iniziative della Regione per la non autosufficienza.

Le mani del titolo sono quelle che quotidianamente, da anni, toccano, curano, assistono Paola Nepi: "Mani esperte, devote, mani disposte ma straniere - scrive lei nel libro - La mia carne nelle loro mani, il cuore altrove..... Mani materne, mani matrigne, mani benedette, mani maledette, mani necessarie, mani indispensabili! Mani! Mani! Inconsapevoli mani da cui spesso mi sento come scancellata, che del mio corpo leggono i bisogni, mai i desideri.....".

"Paola Nepi racconta di corpi - scrive Daniela Scaramuccia nel suo contributo al libro - ma nel farlo parla con sublime maestr a alle nostre anime..... Ho preso in carico la medicina dei corpi e quella della mente, e tutti i giorni faccio i conti con la necessit talvolta amara di ricondurre ad una sterile realt di cifre e procedure quella che la totalizzante potenza dell'idea dela cura. Cura del corpo, cura della mente, cura dei bisogni, spesso cieca ai desideri di chi le cure riceve e, al tempo stesso, subisce".

"Lei ha fatto del proprio corpo un catalogo vibrante di tutte le mani che le sono passate addosso - scrive Adriano Sofri nell'introduzione al libro di Paola Nepi -, un archivio segreto di impronte digitali inconfondibili.... Paola in loro bal a, ed lettrice dei loro desideri, delle loro ripulse, dei loro bisogni". E Richard Ingersoll, marito di Paola Nepi, nella postfazione al libro scrive: "Coricarsi in un letto resta uno dei pi bei piaceri della vita, ma rimanerci per sempre ben altra cosa. L'autrice di questo monologo sapeva di questo suo destino da molto lontano nel confronto quotidiano con i progredire della sua malattia, la distrofia muscolare.... L'immobilit , la dipendenza totale, le difficolt a risolvere i bisogni pi semplici del corpo sono i fatti costanti della sua esistenza".

Le iniziative della Regione per la disabilit grave

"Il tema della vita indipendente e della necessit di dare autonomia alle persone con disabilit gravi - ha detto Daniela Scaramuccia - ci particolarmente caro. Proprio a fine febbraio come giunta regionale abbiamo approvato una delibera che stanzia 5 milioni di euro per il progetto "Vita Indipendente", che consente ai disabili gravi che ne faranno richiesta, e presenteranno progetti ad hoc, di assumere (con un contributo da 800 a 1.800 euro mensili) assistenti personali che possano consentire loro di condurre la propria vita di lavoro, studio, relazioni sociali. In questo modo, la persona abbandona la posizione di "oggetto di cura" per diventare "soggetto attivo" e autonomo. Per migliorare le conoscenze e accrescere anche la sensibilit culturale dei professionisti sanitari e sociosanitari sul tema della disabilit e in particolare sulla vita indipendente - aggiunge l'assessore - nella delibera del progetto "Vita Indipendente" abbiamo espressamente previsto l'avvio di attivit formative per gli operatori". Inoltre, per accrescere e supportare le capacit di cura dei caregiver familiari, sono stati previsti anche per loro programmi di formazione specifici e azioni di sostegno indiretto alle funzioni di cura, soprattutto per le condizioni di gravissima disabilit .

In questo momento all'esame dell'assessorato la valutazione della possibilit di estendere le misure di intervento economico gi previste per la Sla (sclerosi laterale amiotrofica) anche ad analoghe condizioni di bisogno. Da una stima fatta dagli uffici dell'assessorato, i toscani con un bisogno assistenziale assimilabile a quello attualmente previsto per l'assegno di cura per la Sla sono attualmente 2.653 (1.170 a domicilio, 1.341 in Rsa, 72 in ospedale). "La qualit dell'assistenza - conclude l'assessore - non solo una questione di buone cure, ma anche di rispetto e valorizzazione della dignit dei malati e dei loro familiari".

I dati sulla disabilit grave in Toscana

I toscani affetti da SM (sclerosi multipla) sono circa 3.500. Tra questi, quelli che si trovano in situazione di totale non autosufficienza e necessitano di assistenza domiciliare continuativa da parte di un caregiver sono circa 150-180.

I toscani affetti da tetraplegia che si trovano in situazione di totale non autosufficienza e necessitano di assistenza domiciliare continuativa da parte di un caregiver, secondo i dati dell'unit spinale di Careggi sono circa 60.

I toscani che si trovano in uno stato "vegetativo persistente" sono circa 200-250.

La giornata di sabato 10 marzo sar cos articolata:

- a Montevarchi, Sala della Filanda alla Ginestra, alle 17: Presentazione del libro "Le mani addosso" di Paola Nepi;

saluti di:

Francesco Maria Grasso, sindaco di Montevarchi,

Pierluigi Fabiano, assessore alla cultura del Comune di Montevarchi,

Ivano Ferri, sindaco di Cavriglia

interventi di:

Daniela Scaramuccia, assessore al diritto alla salute Regione Toscana

Enrico Desideri, direttore Asl8 di Arezzo

Mirella Ricci, vicepresidente della Provincia di Arezzo

Sauro Tasti, presidente della Conferenza dei Sindaci del Valdarno

Maria Lenti, scrittrice

coordina:

Enzo Brogi, consigliere regionale

- a Cavriglia, Teatro Comunale, alle 21, ingresso libero

anteprima dello spettacolo teatrale "Le mani addosso", tratto dal testo di Paola Nepi, regia di Tiziano Trevisol, con Lorella Serni.

Lo spettacolo sar replicato, sempre al Teatro Comunale di Cavriglia, domenica 11 marzo alle ore 17.

info 055 9669731 Fax 055 966503

email: teatro@comune.cavriglia.ar.it

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