L’iniziativa “Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca #thinkrare” farà sosta a Livorno domani, martedì 21 giugno, all’Auditorium del Palazzo del Portuale, dove dalle 9,30 alle 11 si svolgerà la conferenza stampa dedicata e aperta a cui parteciperanno l’assessore al Diritto alla Salute e Sanità della Regione Toscana, Simone Bezzini, e il Direttore generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del sistema sanitario regionale della Regione Campania, Antonio Postiglione e dove sarà possibile assistere alla tavola rotonda “Scenario e opportunità per le malattie rare”.
L’idea è nata dai velisti campani Mario Santini, chirurgo toracico dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli, e Rosario Gracco, imprenditore tessile, Soci della Delegazione della Lega Navale di Torre Annunziata (Na) presieduta da Antonella Giglio che da subito li ha sostenuti.
L’iniziativa, accolta dalla Direzione generale per la Tutela della Salute e dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, si è trasformata nel progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca” #Thinkrare. L’organizzazione logistica delle tappe nautiche, affidata alla Delegazione Lega Navale di Torre Annunziata (Na), è sostenuta dalla Lega Navale Italiana ed è supportata da Motore Sanità per l’organizzazione delle tappe istituzionali lungo il percorso con il contributo incondizionato di Amicus Therapeutics, Chiesi GRD, Takeda e Medisol. Partecipano all’iniziativa anche i Coordinamenti Malattie Rare delle Regioni Toscana, Lazio e Liguria, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e l’Università di Marsiglia. Lo scopo dell’iniziativa, nel cui ambito i due velisti stanno risalendo l’Italia in barca a vela e in solitaria da Torre Annunziata (Na) a Marsiglia, è promuovere la conoscenza e la ricerca sulle malattie rare in Italia e in Europa.
Alla tavola rotonda, dopo gli interventi dell’Assessore toscano Bezzini e del Direttore Generale Tutela della Salute Regione Campania Postiglione, con i due velisti, Soci della Delegazione della Lega Navale di Torre Annunziata (Na), prenderanno parte la responsabile organizzativa della Rete Malattie Rare Toscana, Cecilia Berni, la responsabile clinica della Rete Malattie rare Toscana, Cristina Scaletti, la coordinatrice Ern ReConnet e responsabile del Centro di coordinamento regionale Malattie muscolo scheletriche e del tessuto connettivo e della UO di Reumatologia della Aou Pisana, Marta Mosca, il Forum delle associazioni toscane delle Malattie rare, Marco Esposito; la direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Domenica Taruscio, e la presidente della Delegazione Lega Navale di Torre Annunziata, Antonella Giglio, con la moderazione di Giulia Gioda, presidente di Motore Sanità.
Concluderà l’iniziativa, dopo la proiezione di alcuni video realizzati dall’Associazione toscana Spina Bifida Idrocefalo e dall’ associazione Charcot Marie Tout nell’ambito del progetto Raro non Solo del Forum Atmr, la sessione dedicata ai saluti finali con la partecipazione del dirigente dello Staff tecnico operativo salute della Regione Campania Pietro Buono, del responsabile Farmaceutica e Protesica e Staff 93 della Regione Campania Ugo Trama, di Barbara Morgillo della Direzione generale Tutela della Salute della Regione Campania e del responsabile del Centro coordinamento Malattie rare della Regione Campania Giuseppe Limongelli.
L’appuntamento è per martedì 21 giugno, dalle 9,30 alle 11, all’Auditorium del Palazzo del Portuale (via San Giovanni, 13) a Livorno. I giornalisti sono invitati a partecipare.
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