Sono rare perché pochi, per ciascuna, sono i casi riconosciuti nel mondo. Ma alla fine le cosiddette malattie rare, di cui a fine febbraio ricorre la giornata mondiale, tanto poche non sono: si tratta infatti di quasi ottomila patologie individuate e riguardano, solo in Italia, almeno due milioni di pazienti. 

La Regione Toscana mercoledì 28 febbraio organizza un convegno, come ogni anno, per fare il punto su ricerca ed assistenza e per condividere buone prassi, stimoli ed opportunità. Il tema dell’edizione 2024 sarà l’accesso alle cure, l’integrazione delle reti e la transizione dall’età pediatrica a quella adulta, per poter approfondire modelli e strategie utili a migliorare le risposte del sistema. 

L’appuntamento è nell’Auditorium nuovo di Careggi a Firenze, in Largo Brambilla 3, dalle 9 alle 14. I lavori potranno essere seguiti anche on line. La giornata è coordinata a livello nazionale da Uniamo Fimr onlus.  

Interverranno subito la mattina, per i saluti, il presidente della giunta regionale Eugenio Giani e gli assessori al diritto alla salute e alla politiche sociali Simone Bezzini e Serena Spinelli, la rettrice dell’Università degli studi di Firenze Alessandra Petrucci e la direttrice generale dell’azienda ospedaliero-universitaria Careggi Daniela Matarrese. Nella prima parte della mattinata saranno approfonditi i temi della formazione in Toscana partendo dall’esperienza del master in malattie rare finanziato con fondi regionali. Saranno raccontati anche l’attività del centro di ascolto e i numeri delle malattie rare in Toscana. Dopo le 11 il convegno su dividerà in tre, con altrettante sezioni parallele che focalizzeranno l’attenzione sull’integrazione delle reti, l’accesso alle cure e politiche del farmaco e i modelli di transizione quando i pazienti da bambini ed adolescenti diventano adulti. Le conclusioni saranno affidate al direttore della direzione sanità e welfare della Regione Toscana Federico Gelli.

Leggi qui il programma