FIRENZE - Una giornata per accendere i riflettori su tutte quelle malattie che, proprio perch rare, sono meno conosciute e per le quali diagnosi e terapie sono pi problematiche. Anche per il 2013 la Regione Toscana coglie l'invito di Eurordis (European Organization for Rare Diseases) a celebrare la Giornata mondiale delle Malattie rare, che in tutto il mondo si tiene il 28 febbraio. E lo fa con un convegno, organizzato in collaborazione con la Fondazione toscana "Gabriele Monasterio" (che gestisce il Registro Toscano delle Malattie rare), che si terr appunto gioved 28 febbraio a Pisa, nell'Auditorium dell'Area di ricerca del Cnr. Il tema scelto per questa edizione, "Malattie rare senza frontiere", sottolinea che per affrontare le malattie rare necessaria una efficiente cooperazione che attraversi i confini tra i diversi Paesi.
"C' grande mobilitazione per questa giornata - sottolinea l'assessore al diritto alla salute Luigi Marroni, che domani mattina parteciper ai lavori del convegno - il settore regionale competente e la Fondazione Monasterio si sono impegnati per organizzare e diffondere questa iniziativa, e la risposta pi che positiva. Questo rivela, non solo l'interesse a partecipare e approfondire, ma anche la presenza di una realt attiva diffusa su tutto il territorio regionale; intorno ad alcuni centri di riferimento, presente infatti una serie di centri periferici attivi e competenti a gestire alcune fasi dell'asssitenza del "paziente raro". La giornata sar l'occaisone per presentare la nuova rete regionale di presidi dedicati alle malattie rare e i pi recenti interventi per avvicinare la rete ai pazienti e ai loro medici di fiducia".
Al convegno parteciperanno le strutture di coordinamento regionale della Rete dei Presidi e il Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare, che raccoglie 67 associazioni: quest'anno il Forum celebra il decimo anniversario dalla sua fondazione e nell'occasione consegner un riconoscimento a chi si maggiormente impegnato nel sostenere le attivit del Forum.
Durante la giornata saranno presentate esperienze e progetti attivati sul territorio toscano per migliorare la rete di assistenza delle Malattie rare. Il pomeriggio sar dedicato a sessioni parallele, che consentiranno confronti diretti tra i coordinatori di rete, i professionisti e i pazienti nell'ambito di ciascuna area specialistica.
La Regione Toscana ha varato da poco, con una delibera di giunta, i percorsi diagnostico-terapeutici specifici per un numero consistente di malattie rare. Dal dicembre scorso diventato operativo uno specifico sito dedicato (www.malattierare.toscana.it) che consente la visualizzazione della rete, dei percorsi assistenziali e dei dati epidemiologici toscani curati dal Registro Toscano Malattie Rare. E sempre da dicembre in funzione un numero verde, per dare informazioni e sostegno psicologico ai pazienti e ai loro familiari, aiutandoli a superare le difficolt durante il percorso di cura.
Le malattie rare in Toscana e in Italia
Il Registro Toscano Malattie Rare (RTMR), gestito dalla Fondazione Toscana Gabriele Monasterio (FTGM) di Pisa, raccoglie dati clinici e epidemiologici che sono registrati da medici professionisti operanti nei 150 Centri di Riferimento e riguardano, al 20 febbraio 2013, 27.714 casi, relativi a 527 malattie rare.
Il Registro Nazionale Malattie Rare include 112.000 casi verificati, sui quali il Registro Toscano assume un peso del 12,5%, che rappresenta circa il doppio del peso della popolazione toscana su quella nazionale. Questo non dovuto al fatto che in Toscana ci sono pi malattie rare, ma che in Toscana la copertura epidemiologica molto superiore a quella fino ad oggi realizzata da numerosi altri registri regionali, e quindi anche del dato medio nazionale.
Guarda il programma della Giornata sulle pagine dedicate alle Malattie rare sul sito della Regione Toscana
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