FIRENZE - L'impegno era raccogliere fondi sufficienti a garantire mille ore di assistenza domiciliare ai malati di Sla (sclerosi laterale amiotrofica). Cos 16 Rotary Club dell'area fiorentina nei mesi scorsi si sono dati da fare per organizzare iniziative e manifestazioni di beneficienza. L'obiettivo stato raggiunto, e luned prossimo, 13 giugno, i Rotary Club, nel corso di una cerimonia ufficiale che si terr alle 18.30 nell'Auditorium Al Duomo, consegneranno la cifra a Pallium onlus, che erogher 1.000 ore di assistenza ai malati di Sla dell'area fiorentina. La cifra servir per assistere 13 pazienti in un anno.
L'iniziativa "Mille ore per la Sla: conoscere, capire, aiutare" stata presentata stamani dall'assessore al diritto alla salute Stefania Saccardi, assieme a Riccardo Gionata Gheri, presidente del Rotary Club Amerigo Vespucci, capofila del gruppo di 16 Rotary Club che hanno dato vita all'iniziativa. Erano presenti alla conferenza stampa i presidenti dei Rotary Club dell'area fiorentina; la presidente e il direttore sanitario di Pallium onlus, Cristina Ciulli-Tronfi e Valeria Cavallini; e il presidente di Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) Valdemaro Morandi.
"Ringrazio i Rotary Club che si sono impegnati in questo service, che consente di assistere a domicilio i malati di Sla - ha detto l'assessore Saccardi - La Regione impegnata da tempo con interventi tesi a garantire assistenza e dignit di cura alle persone affette da Sla, sia in ospedale che a casa. Abbiamo approvato una serie di delibere che consentono di assistere i malati nel proprio domicilio. Riconosciamo un assegno di cura mensile per l'assistenza a domicilio e stiamo lavorando alla formazione dei care-giver. L'iniziativa sostenuta dai Rotary, che sar poi messa in atto da Pallium onlus, che pure ringrazio, consente di affiancare e integrare l'assistenza offerta dal sistema sanitario regionale".
"L'obiettivo, richiesto anche dai malati e dalle loro famiglie - ha chiarito Riccardo Gionata Gheri - quello di avere a domicilio l'assistenza, cercando di limitare i ricoveri ospedalieri. Ogni luogo alternativo alla casa (ospedale, hospice, residenza sanitaria) non aggiunge nulla alle possibilit terapeutiche, mentere lacera le tracce della quotidianit che rende la vita accettabile anche nella malattia. Desideriamo far conoscere ai malati di Sla e alle loro famiglie che esiste questa importante opportunit integrativa dell'assistenza domiciliare. Voglio ringraziare tutti i soci del Rotary che hanno lavorato per raccogliere questi fondi, ed Enzo Ghinazzi, in arte Pupo, che gratuitamente nel novembre scorso ha fatto uno show organizzato dal Rotary Club Firenze "Amerigo Vespucci", aiutandoci a raggiungere il traguardo che ci eravamo dati".
Un paziente affetto da Sla comporta un forte impegno fisico ed emotivo per chi gli sta accanto, i familiari in particolare, ma anche gli operatori. L'associazione Pallium offre un'assistenza medico-infermieristica domiciliare inserita in una rete composta da varie figure professionali: il medico specialista (neurologo, pneumologo, anestesista, esperto in medicina nutrizionale), ma anche il medico di medicina generale, il primo a cogliere i sintomi e ad accompagnare il paziente nel percorso di diagnosi.
Questi i Rotary Club dell'area fiorentina che hanno partecipato all'iniziativa: Firenze "Amerigo Vespucci", Bisenzio, Brunelleschi, Certosa, Fiesole, Figline-Incisa Valdarno, Machiavelli, Michelangelo, Mugello, Firenze Nord, Firenze Ovest, Scandicci, San Casciano Chianti, Sesto Calenzano, Firenze Sud, Valdisieve.
La Regione Toscana per la Sla
Fin dal 2009 la Regione Toscana ha voluto sperimentare nuove modalit di intervento per assicurare una maggiore dignit di cura alle persona affette da Sla (e pi in generale da malattie dei motoneuroni). E' stata tra le prime Regioni ad attivarsi in questo campo.
Gli interventi attivati riguardano le persone che si trovano nella fase avanzata della malattia e che quindi non si possono muovere, e prevedono un sostegno economico per l'assistenza domiciliare, che permetta alle persone di essere accudite a casa propria, nel contesto familiare, con la presenza quotidiana di un care-giver dedicato. Questo intervento previsto in alternativa al ricovero in struttura sanitaria o sociosanitaria, e prevede l'erogazione di un assegno di cura mensile di 1.650 euro. L'assegno finalizzato all'assunzione di un care giver, che pu essere anche un congiunto della persona malata; ad oggi percepito da circa 200 persone in Toscana. I parametri sanitari per l'accesso all'assegno di cura sono stati individuati dal Consiglio sanitario regionale, e le valutazioni sono demandate alle UVM (Unit di valutazione multidisciplinari), costituite in ciascuna zona-distretto, integrate con la figura del neurologo.
In collaborazione con Aisla regionale e Formas sono stati previsti specifici corsi di formazione per assistenti alla persona (care-giver). Sono gi state effettuate 6 edizioni nelle varie province toscane, a partire dal 2015. Nel prossimo bando del Fondo sociale europeo sar introdotta una linea ad hoc per istituire un albo che raccolga i care-giver, adeguatamente formati.