Salute
28 marzo 2018
12:11

Pazienti in coma, la Regione completa l'organizzazione dell'assistenza

FIRENZE - Stabilita dalla Regione l'organizzazione di setting di assistenza residenziale territoriale che possano assicurare una risposta adeguata ai bisogni delle persone in stato vegetativo e di quelle con grave disabilit conseguente a patologia neurologica. La giunta regionale lo ha fatto con una delibera proposta dall'assessore al diritto alla salute Stefania Saccardi e approvata nel corso dell'ultima seduta.

La programmazione regionale aveva gi messo a punto (2009) il "Percorso assistenziale delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite" e indicato (2012) le "Linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza". La delibera approvata luned scorso stabilisce che l'organizzazione delle aziende sanitarie deve prevedere, nell'ambito dell'offerta di assistenza residenziale territoriale, sia le Unit per Stati Vegetativi (USV) che le Speciali Unit di Accoglienza Permanente (SUAP), che si contraddistinguono in base alla diversa intensit assistenziale richiesta dalle persone in SV (Stato Vegetativo) o in SMC (Stato di Minima Coscienza).

L'assistenza erogata in entrambi i setting a totale carico del Servizio sanitario nazionale, e il percorso di presa in carico si conclude di norma entro due anni dall'evento acuto. Trascorsi i due anni, nel caso di impossibilit di rientro al domicilio della persona in SV o SMC, vengono attivate le modalit assistenziali in RSA; oppure, nel caso di adeguatezza ambientale/familiare, vengono attivati dalla UVM (Unit di valutazione multidisciplinare) disabilit progetti domiciliari con prestazioni di assistenza diretta alla persona.

La delibera stabilisce anche che entro la fine del 2018 ogni azienda sanitaria dovr attivare specifiche modalit di raccordo con le famiglie e con le associazioni dei familiari per il monitoraggio dei percorsi assistenziali; e dovr anche emanare indirizzi aziendali per la presa in carico delle persone con esiti medio-gravi, al fine del possibile recupero e reinserimento sociale.

In ogni azienda sanitaria viene individuato un team esperto - fisiatra, neurologo/neurofisiopatologo, fisioterapista, infermiere e assistente sociale - che effettua la valutazione dei pazienti ai fini dell'attuazione del percorso tra i vari setting, assicurandone il monitoraggio almento semestrale.

La definizione dei setting appropriati nasce dall'esigenza di regolare al meglio il flusso dei pazienti nell'ambito di una pi complessiva riqualificazione dei percorsi assistenziali per le persone con GCA. La volont di organizzare un "sistema esperto", integrato a rete "dal coma al domicilio", con un forte radicamento territoriale, connotato da universalit , appropriatezza, tempestivit e progressivit delle cure. Il sistema deve basarsi  sull'articolazione di risposte assistenziali differenziate permettendo, con buona tempestivit e sequenzialit degli interventi, la presa in carico del paziente fin dalla fase acuta, garantendo adeguati e appropriati servizi di cura, continuit ed equit nelle condizioni di accesso e di fruizione dei servizi stessi, consentendo di utilizzare le risposte professionali dell'intero sistema.

Per "grave cerebrolesione acquisita" (GCA) si intende un danno cerebrale, di origine traumatica o di altra natura, tale da determinare una condizione di coma pi o meno protratto e danni sensomotori, cognitivi o comportamentali, tali da determinare disabilit significativa. Ogni anno in Italia si stima che ci siano almeno 10-15 casi di GCA su 100.000 abitanti. Si pu ipotizzare che un numero di persone compreso tra 300 e 800 su 100.000 presenti una GCA.

La causa traumatica quella predominante (62,14%), mentre la parte restante caratterizzata da lesioni cerebrali di origine non traumatica (in prevalenza emorragie cerebrali, ma anche ischemie e anossie).

Ci sono circa 6-10 casi su 100.000 abitanti che permangono in condizione di stato vegetativo, e quindi in situazione di gravissima disabilit . Si stima quindi che in Toscana siano circa 220-360 le persone che si trovano in questa condizione.