Il forum riunisce le Associazioni toscane di pazienti affetti da malattie rare ed è riconosciuto dalla Regione Toscana con delibera del 16.7.2001 N° 796. Ha come scopo le seguenti finalità:
- tutelare i diritti delle persone affette da malattie rare;
- migliorare gli aspetti socio-sanitari, la prevenzione, la diagnosi, l'informazione, la formazione, la comunicazione, la cura e la sorveglianza;
- collaborare con Enti e Organizzazioni nazionali ed internazionali di pazienti;
- promuovere azioni legislative a favore delle malattie rare;
- promuovere e sostenere la ricerca scientifica;
- promuovere lo sviluppo di prodotti medicinali orfani e nuovi protocolli terapeutici;
- sensibilizzare l'opinione pubblica;
- perseguire esclusive finalità di solidarietà sociale,civile e culturale;
- raccogliere fondi per realizzare le finalità suddette.
Partecipa con la Regione Toscana alla definizione dei percorsi assistenziali ed al Registro delle malattie rare.
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Il forum è un organismo in continuo divenire e chiunque vivesse la condizione di paziente di malattie rare può contattarlo.